Школа эпилепсии – это нужно знать
1 декабря в ГБУЗ «ДГП №39 ДЗМ» прошел день открытых дверей для детей с диагнозом эпилепсия и их родителей. На вопросы присутствующих ответила Инна Олеговна Щедеркина, заведующая неврологическим отделением консультативного центра Морозовской ДГКБ, доцент кафедры детской неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФУВ РНИМУ им. Н.И. Пирогова.
День открытых дверей для детей с заболеванием эпилепсия и их родителей в ГБУЗ «ДГП №39 ДЗМ» проводят не реже одного раза в год. В первую очередь, школа ориентирована на родителей и родственников, на таких встречах можно задать насущные вопросы, получить необходимую информацию и консультацию специалиста. На встрече Инна Олеговна Щедеркина, участник российских и международных конгрессов по неврологии и эпилепсии, рассказала про мифы и реальность сопровождающие эпилепсию, как помочь пациенту с эпилепсией, что можно, а что нельзя при заболевании, о существующих вариантах терапии.
Что мы знаем об эпилепсии?
Эпилепсия - одно из самых распространённых хронических неврологических заболеваний человека, проявляющееся в предрасположенности организма к внезапному возникновению судорожных приступов. Причина эпилепсии– нестабильность и повышенная возбудимость клеток коры головного мозга, результатом которой является периодически возникающий патологический разряд в клетках коры больших полушарий головного мозга. Эпилепсия – потенциально контролируемое заболевание. У 65%-70% пациентов приступы полностью прекращаются на фоне лечения. Полное отсутствие приступов более 12 месяцев является основной целью лечения эпилепсии и называется ремиссией.
Помощь пациенту с эпилепсией
При появлении «ауры» - необычного состояния – предвестника приступа необходимо:
- Положить пациента на плоскую кровать или пол.
- Перенести в безопасное место (дальше от воды, уличного движения, острых предметов и углов).
- Расстегнуть одежду, особенно у горла.
- Под голову положить подушку/свернутую куртку.
- Во время приступа больного нельзя переносить, кроме тех случаев, когда ему может угрожать опасность, например, на проезжей части, возле огня, на лестнице или в воде.
Нельзя!
- Держать больного, ограничивая его движения.
- Пытаться открыть рот больного, даже если произошло прикусывание языка/щек, чтобы не усилить травму, которая уже произошла в начале приступа.
- Ни в коем случае не допускайте запрокидывания головы, так как есть риск западения языка и пациент может задохнуться!
- Поливать больного водой.
- Делать искусственное дыхание.
- После приступа пытаться разбудить больного, встряхивая его, постукивая, давая нюхать острые запахи или применяя какие-либо другие способы.
Пациентам с эпилепсией не рекомендуется смотреть телевизор более 1-1,5 часа, при этом расстояние до телевизора должно быть максимальным, насколько позволяет комната (но менее 2-х метров), а размер экрана чем меньше, тем лучше. Телевизор должен быть цветным с мягко отрегулированным контрастом и высокой частотой разверстки (100 Гц), обязательно дополнительное освещение комнаты для уменьшения светового контраста. Чтобы уменьшить эффект мерцания при просмотре мелькающих картинок, вспышек, калейдоскопических съемок нужно закрыть один глаз.
При работе/игре на компьютере продолжительность не должна превышать 1-1,5 часа с обязательным перерывом через каждые 30 минут на 10-15 минут, которые необходимы для отдыха глаз. Расстояние до монитора должно составлять 70 см (вытянутая длина руки взрослого с вытянутыми пальцами); расстояние от глаз до монитора должно быть не менее 35 см для 14-дюймовых экранов. Также обязательно дополнительное освещение комнаты для уменьшения светового контраста. На монитор не должны попадать блики от окон и других источников света. Необходимо убрать из поля зрения другие мониторы и телевизоры.
На сегодняшний момент существуют следующие методы лечения эпилепсии: лекарственный, хирургический, стимуляция вагуса (блуждающего нерва), поведенческая психотерапия, добавочная терапия - кетогенная диета, гормональная терапия. Рекомендуется придерживаться той терапии, которую назначил врач. Эффективность лечения может меняться при смене препарата. Переход с одного лекарства на другое может вызвать некоторые осложнения, ухудшение самочувствия, обострение болезни.
В помощь пациентам с эпилепсией разработано мобильное приложение «ЭпиДень», современный и удобный инструмент для оценки и коррекции лечения, улучшения качества ремиссии. Мобильное приложение «ЭпиДень» доступно для бесплатного скачивания на сайте www.epilepsyinfo.ru, в App Store и Google Play.
Преимущества мобильного приложения:
- Полная информация о заболевании
- Подбор правильной терапии
- Квалифицированная помощь в эпицентре
- Удобное и правильное ведение дневника пациента
- Напоминание о приеме лекарств
- Подробный отчет о приступах, приемах и пропусках лекарств, самочувствии пациента
- Фиксация каждого приступа
- Напоминания о визитах к врачу
По словам Инны Олеговны, эпилепсия абсолютно совместима с высоким или очень высоким интеллектом и даже с развитием гениальности. Эпилепсией страдали многие великие люди: Ю. Цезарь, Сократ, Ф.М. Достоевский, А. Нобель, В. Ван Гог, Жанна д Арк, Г. Флобер, Александр Великий, Наполеон, Св. Павел и др. У пациентов с диагнозом эпилепсия может быть нормальная счастливая семья и здоровые дети. Эпилепсия – это не приговор, ремиссия достижима в 65%-70% случаев.
Завершая встречу, Инна Олеговна напомнила присутствующим о работе общероссийского общественного благотворительного фонда «Содружество», который является единственной общероссийской организацией помощи больным эпилепсией. В основные задачи фонда входит помощь больным в получении квалифицированной медицинской помощи. Оказание помощи больным и их близким в юридических, психологических и педагогических вопросах. Раскрытие потенциальных способностей больных эпилепсией, создание равных возможностей для них и полноценной их интеграции в гражданское общество. Борьба с неоправданными социальными ограничениями. Распространение специальных образовательных программ («школ») для детей и взрослых, страдающих эпилепсией. Организация их досуга и семейного отдыха.
Сайт фонда www.epileptologhelp.ru